Fin de vie : Avant de nous aider à mourir, aidez nous à vivre

J’ai lancé mon podcast H comme Handicapé.e.s en 2021 en réponse à l’eugénisme ambiant, présent depuis le début de la pandémie de Covid 19. Je dis souvent que ce n’est pas un hasard si l’idée de ce podcast m’est venu à cette période, pendant le premier confinement de 2020. J’ai très vite compris que l’on laissait mourir mes adelphes handicapé.es dans le silence et l’indifférence, loin des regards dans les institutions, les établissements médicaux sociaux, les Ehpads. J’ai très vite appris l’existence du tri dans les hopitaux. Bref j’ai très vite compris le message que l’on voulait me faire passer : Ma vie, nos vies ont moins de valeur. C’est dans cette urgence et dans ce silence que j’ai eu l’idée et surtout le besoin de créer cet espace de parole, par nous et pour nous. Pour que l’on nous entende et qu’on arrête de parler et de prendre des décisions à notre place. 

C’est pour les même raisons que cinq ans plus tard j’écris ces ligne. Car l’eugénisme déjà présent en 2020 se fait encore plus présent et encore plus décomplexé avec ce projet de loi fin de vie. C’est de ça qu’il s’agit, cette loi n’arrive pas de nulle part. Elle s’inscrit dans la continuité de la pandémie. J’ai l’impression que beaucoup de personnes essaient de romantiser « l’épisode covid » comme quelque chose de passé, qui n’a plus d’impact aujourd’hui. Et ces memes personnes oublient que la pandémie de covid est d’abord et avant tout une crise sanitaire et économique. Et l’histoire nous a appris que les crises économiques sont un terrain propice à la montée du fascisme, qui amène toujours avec lui l’eugénisme.

Je ne vais pas rentrer dans les détails en vous expliquant pourquoi ce projet de loi fin de vie est un danger pour les personnes handicapées et les personnes marginalisées en général. Je ne vais pas vous expliquer que dans tous les pays où des lois similaires ont été mis en place, des dérives sont toujours observées, et ces lois ne concernent plus seulement les personnes « en fin de vie ». D’autres personnes le font bien mieux que moi. L’avocate et militante Elisa Rojas en a largement parler sur son blog avec un article en quatre parties intitulé « Fin de vie : Une loi inutile et dangereuse ». Et pour les personnes qui comprennent l’anglais je vous recommande fortement le visionnage du documentaire Better Off Dead, de Liz Carr qui est disponible en entier sur YouTube et sous-titré en anglais. Il a également été sous-titré en français par le CLHEE, le Collectif Lutte et Handicaps pour l’Egalité et l’Emancipation

Pour entrer dans le vif du sujet j’avais plutôt envie de vous partager un extrait du podcast. Plus précisément un extrait de l’épisode avec Giu autour du validisme de l’eugénisme et du racisme dans les mouvements écolos 

 « En fait, dans un système capitaliste, dans un système qui ne pense pas autre chose que la survie, et pas la vie, donc c’est, c’est deux choses différentes. Dans des systèmes en tout cas qui ne pensent pas globalement à la survie des personnes qui ont « juste » des commorbidités comme on entend souvent, en fait, depuis 3 ans avec le COVID. De dire : « ah mes ces personnes en fait, elles avaient juste des commorbidités, ah mais ces personnes en fait elles avaient déjà ça ». Comme si le handicap n’était pas une expérience humaine, comme si le handicap n’était pas une expérience foncièrement soutenable, agréable, vivable, en fait. Comme si : « Ah mais ça c’est un cas exceptionnel»…. Le handicap n’est pas du tout un cas exceptionnel, les comorbidités encore moins. Et surtout qu’en plus, vis-à-vis des personnes racisées et principalement des personnes noires, la plupart des personnes évitent, en fait, les milieux médicaux de par l’histoire coloniale, de grande campagnes de vaccinations qui ont mal tournées, fin, plusieurs choses qui font que aujourd’hui dans plein de communautés, qui se retrouvent stigmatisées, vis-à-vis du covid, plein de personnes, en fait, ne, ne vont même pas se vacciner parce qu’elles, elles pensent juste qu’elles vont déjà mourir, ce qui est en plus, totalement chtarbé, parce qu’en fait, ce sont aussi des personnes qui, à plein d’égards ne connaissent pas les commorbidités qu’elles portent. Que ce soient générationnelles, que ce soient cardiovasculaires, que ce soient diabètes, plein de choses en fait, qui génétiquement sont là. Dans le fait d’avoir été colonisées, d’avoir été exportées, d’avoir été exilées etc. Et ce qui en fait joue incroyablement en fait sur le sort de nos santés. Donc voilà. C’est ça je dirais de manière plus ou moins courte. Pourquoi est-ce qu’on est premièrement concerné ? (par la crise climatique) Parce qu’on ne nous imagine jamais ou très peu en vie. » 

Giu est une personne handiqueer racisée qui vit en Belgique. Je vous met le lien vers son linktree qui contient tous les liens vers son travail, si vous souhaitez le suivre et le soutenir. 

En réfléchissant à ce que j’allais dire ici sur ce sujet, c’est les mots de Giu qui me sont revenu en tête. Particulièrement cette dernière phrase. « Parce-qu’on ne nous imagine jamais ou très peu en vie. » L’imaginaire. Ici l’imaginaire validiste et misérabiliste qui fait très bien son boulot pour alimenter l’eugénisme depuis des décénies voir des siècles. Notamment grâce aux médias. Avec des films comme Avant toi ou Me Before You dans sa version originale. Ce film qui raconte l’histoire d’un homme blanc riche devenu tétraplégique, qui tombe amoureux de son aide de vie et qui décident quand même d’aller mettre fin à ses jours en Suisse où le suicide assisté était déjà légal à l’époque. Et on est censé trouver ça romantique ? Je me souviens du surssaut que ce film avait provoqué dans les milieux anti-validiste à l’époque. Avec entre autres Matthieu de la chaine Vivre Avec qui avait fait une vidéo sur le sujet. 

Cet imaginaire validiste qui a ammené des personnes valides à me dire qu’elles voyaient les personnes handicapées comme des personnes déprimés qui restaient en jogging chez elles toute la journée. Et qui du coup étaient surprises de voir « des gens comme moi » entrain de « profiter de la vie ». Cet imaginaire validiste qui m’a fait entendre des choses comme « Ah si j’étais à ta place, je ne pourrais pas ». Tu ne pourrais pas quoi ? Vivre ? Alors oui c’est souvent plus compliqué de vivre en étant malade et/ou handicapé.e dans cette société. Et j’ai souvent correspondu à ce stéréotype de la personne handicapée déprimée qui reste chez elle toute la journée. Mais si toute mon adolescence et ma vingtaine ont été traverser par de nombreux épisodes dépressif et si des pensées suicidaire m’ont trop souvent traversé l’esprit, ce n’est pas parce-que je suis handicapé.e. C’est parce-que le validisme.

Le validisme sous toutes ses formes. Le validisme intériorisé qui entraine la honte et la haine de soi. Qui nous fait croire qu’on a moins de valeur, moins d’importance, qu’on ne mérite pas le meilleur. Et évidement le validisme systémique et institutionel qui exclu, qui isole, qui précarise, avec un espace public qui n’est pas penser pour nous et par nous. C’est toutes ces choses qui sont à l’origine de mes dépréssions. Mais c’est tellement plus simple de faire croire que le problème est individuel et vient d’un mande de volonté. Alors qu’il vient d’un manque d’accessibilité. Alors oui ça coute plus cher. Ca coute plus cher de construire des logements accessibles, de repenser l’espace de public, de donner l’AAH à vie et la PCH aide humaine à chaque personne handicapée qui en fait la demande. De rembourser intégralement toutes nos aides à la mobilité et pas uniquement une liste de fauteuils roulant, de mettre de l’argent dans l’hopital public, dans les soins paliatifs et l’accompagnement des patient.es.

Ca coute plus cher. Ca coute plus cher et ça prend plus de temps que de proposer l’injection d’un produit létal. Pour moi ce projet de loi c’est l’argument validiste « les handicapés vous coutez trop cher » à son apogée. Vous coutez trop cher, et c’est trop compiqué de rendre accessible, et on a pas le temps/les moyens. Tellement qu’on préfère vous proposer la mort. C’est plus rapide ça coute moins cher, et comme ça vous arreterez de nous emmerder. Les assisté.es.

Arrêtez de nous faire croire que les personnes malades et/ou handicapées, les personnes agées, les personnes SDF, migrantes, LGBT+ etc sont un problème et un poid pour cette société. (Quand on sait que le vrai problème ce sont d’abord les riches qui ne veulent pas rendre l’argent). Arrêtez de faire croire que ce projet de loi est un « progrès social » quand il est exactement tout l’inverse. Arrêtez de nous faire croire que nous somme un fardau et un poid quand c’est votre validisme qui nous pèse et votre eugénisme qui nous tue.

Avant de nous aider à mourir, aidez nous à vivre. Battez-vous avec nous, pas contre nous.